Faltando seis meses para Marjorie de Sousa completar 2 anos, a família da menina luta contra o tempo para conseguir o valor necessário e comprar o remédio mais caro do mundo, que custa R$ 12 milhões. Marju, como é carinhosamente conhecida, foi diagnosticada com o tipo mais severo da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que ataca o sistema motor e compromete também o sistema respiratório dos pacientes.
A pequena paciente chegou a tomar duas doses do Spinraza, remédio de uso contínuo usado para controlar a doença e fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Embora a dose iniba a evolução da enfermidade, o tratamento ideal para garantir melhor qualidade de vida às crianças é feito com o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo e que só pode ser administrado até segundo ano de vida dos pacientes.
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