Um casal canadense decidiu viajar com seus quatro filhos pelo mundo antes que três deles, que têm uma doença genética rara, ficassem cegos.
A busca por “memórias visuais” começou em março deste ano e deve ter a duração de um ano. O primeiro destino foi Namíbia no sudoeste da África.
Até agora eles já visitaram países como Zâmbia, Tanzânia, Turquia e Mongólia, local que ficaram por mais de 30 dias e deixaram no último dia 31 rumo às praias da Indonésia.
A jornada da família é compartilhada por meio das redes sociais na conta “Le monde plein leurs yeux” (o mundo enche seus olhos, em tradução para o português).
Nas publicações feitas no Instagram, eles contam que o início da viagem pelo mundo estava programado para 2020. No entanto, os planos precisaram ser adiados por conta da pandemia.
Enquanto isso, eles realizaram trilhas e passeios pelo Canadá.
Sobre o diagnóstico
Em entrevista à “CTV News”, o casal Edith Lemay e Sebastien Pelletier conta que a filha mais velha, Mia, começou a apresentar problemas de visão aos 3 anos.
Anos mais tarde, ela, que agora tem 12 anos, foi diagnosticada com retinite pigmentosa, uma condição hereditária e degenerativa que geralmente começa a se manifestar na infância, levando à perda ou declínio da visão ao longo do tempo.
“Não há nada que você possa realmente fazer. Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade”, disse Edith na entrevista.
Dois outros filhos do casal, Colin e Laurent, também apresentaram sintomas semelhantes. Em 2019, foi confirmado que os irmãos, que agora tem 7 e 5 anos, tinham também o problema genético. O filho mais velho, Leo, de 9 anos, não foi diagnosticado com a condição.
Segundo a família, atualmente não há cura ou tratamento para retardar a progressão da doença e a deterioração da visão dos três filhos provavelmente acelerará na adolescência. Com informações do G1
