O desconhecimento sobre a neuromielite óptica (NMO), uma doença neurodegenerativa autoimune e rara, tem levado a atrasos significativos no diagnóstico e tratamento de pacientes no Brasil. A falta de informação especializada contribui para que a condição seja frequentemente confundida com esclerose múltipla, resultando em intervenções inadequadas.
O que é a Neuromielite Óptica?
A neuromielite óptica, também conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), é uma doença autoimune que ataca o sistema nervoso central. As inflamações resultantes podem afetar o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro, podendo levar à perda da visão e de movimentos.
A NMO Brasil, entidade formada por pacientes, destaca que a doença se manifesta em surtos ou crises recorrentes ao longo da vida. A organização atua na informação, educação e conscientização sobre a NMO e suas variantes.
Desafios no Diagnóstico e Tratamento
Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada em 2012, ressalta que o desconhecimento é um dos principais fatores que agravam a doença. A confusão com a esclerose múltipla ainda é comum, atrasando o diagnóstico preciso.
A doença é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com as primeiras manifestações ocorrendo geralmente entre os 30 e 40 anos. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
A estimativa da NMO Brasil é de que haja entre 3 mil e 4 mil pessoas com a doença no país. O diagnóstico correto, que deve ser feito por neurologistas ou neuroftalmologistas, ainda não é frequente.
Acesso Limitado a Tratamentos pelo SUS
Outra grande barreira é a falta de tratamentos específicos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer à justiça para ter acesso a medicamentos essenciais.
Medicamentos como Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe), indicados para a NMO, não estão incorporados ao SUS. O Ministério da Saúde informou que inebilizumabe e satralizumabe foram avaliados pela Conitec em 2024 e 2025, mas não foram aprovados devido a critérios como custo-efetividade. O Ravulizumabe não teve pedido de avaliação recebido pelo ministério.
Daniele Americano também enfatiza a necessidade de um tratamento multidisciplinar, que inclui psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais, essencial para a qualidade de vida dos pacientes, mas que não é priorizado no SUS.
Esforços de Conscientização e Políticas Públicas
A NMO Brasil tem buscado ativamente a adoção de políticas públicas para melhorar o atendimento aos pacientes. Um projeto de lei em tramitação no Senado visa garantir benefícios previdenciários para portadores da doença.
Para aumentar a visibilidade, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) sedia a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, que retrata as sequelas invisíveis da doença e a falta de acesso a tratamentos. A mostra fica aberta ao público até 3 de abril no Palácio Tiradentes.
Desde 2023, o Brasil celebra o Dia Nacional de Conscientização sobre a NMO em 27 de março, uma iniciativa que se expandiu para o Dia Mundial de Conscientização da NMO, com o objetivo de unir esforços globais.
O Ministério da Saúde informou que está em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, buscando subsidiar futuras avaliações da Conitec. Atualmente, o atendimento no SUS foca no controle de sintomas, manejo clínico e preservação da funcionalidade, com acompanhamento neurológico e ações de reabilitação.
Com informações da Agência Brasil
